Darujte svoje údaje o zdravotnej starostlivosti ešte dnes
Tento príspevok, Darujte svoje údaje o zdravotnej starostlivosti ešte dnes , bolo pôvodne publikované ako stanovisko v „The Privacy Project“ The New York Times „2. októbra 2019.
Ak toto čítate, pravdepodobne vás čoraz viac znepokojujú vaše údaje, a to z dobrého dôvodu: Zdá sa, že sa každý deň prebúdzame k novinkám o novomporušenie ochrany údajovalebo porušenie súkromia, povzbudzujúce kolektívnu paranoju k širokému a dobrému cestovaniu.
Táto obava je možno najviac oprávnená, pokiaľ ide o záležitosti tak intímne ako naše zdravie - v obraze útočníka je niečo strašidelného s neoprávneným prístupom k našim záznamom o liečbe, protokolu o liekoch a komplexným elektronickým zdravotným záznamom. Na druhej strane by sme sa mali skutočne tak báť, že sa ľudia dozvedia o našej histórii arytmie alebo výsledkoch nedávneho krvného testu? V skutočnosti nie je nebezpečná existencia týchto údajov, ale zámer agentov, ktorí ich môžu získať, a na čo sa ich rozhodnú použiť.
Myslím si však, že je čas zastaviť sa a zvážiť, ako by sme mohli preformulovať a prehodnotiť náš kultúrny príbeh týkajúci sa súkromia, najmä pokiaľ ide o rozhodujúcu úlohu, ktorú by údaje o zdravotnej starostlivosti mohli hrať v lekárskych inováciách. Agregované údaje o zdravotnej starostlivosti majú potenciál byť verejným statkom, súčasťou kolektívneho úsilia vyvíjať nové liečebné postupy, zlepšovať klinické výsledky naprieč lekárskymi oblasťami a zachraňovať životy.
úmrtnosť (vrátane samovrážd) v dôsledku mentálnej anorexie je
Naše súčasné „údaje o zdravotnej starostlivosti“ zahŕňajú široké spektrumprofilovanieinformácie ako rodinná anamnéza, socioekonomické pozadie, geografia a tiež naše lekárske údaje - informácie priamo týkajúce sa liečby, postupov a užívania liekov. Zvážte svet pred rokom 1996, keď Kongres prešielZákon o prenosnosti a zodpovednosti v zdravotnom poistení, medzníková legislatíva o ochrane súkromia, ktorá dnes zostáva nedotknutá. Pred konferenciou HIPAA mali lekári, zdravotné sestry a lekárne už dávno povolené poskytovať tretím stranám to, čo sa dnes nazýva „chránené informácie o zdraví”- identifikovateľné informácie týkajúce sa anamnézy, stavov a liečby. Lekárske záznamy neboli digitalizované, ale písané perom alebo ceruzkou, ukladané do papierových priečinkov a abecedne rukou správcu kancelárie.
Technologicky sa veľa zmenilo od roku 1996 - dokonca aj od roku 2009, keď Kongres prešielZákon o zdravotníckych informačných technológiách pre ekonomické a klinické zdravie, ktorej cieľom bolo motivovať poskytovateľov a pacientov k tomu, aby si osvojili používanie technológií a elektronických lekárskych záznamov. Vďaka vylepšeniam v oblasti ukladania údajov a výpočtových technológií sa medicínsky pokrok už nespolieha len na jednotlivé procesy učenia sa človeka - testovanie hypotéz v reálnom čase, sledovanie výsledkov obmedzených súborov údajov, vývoj teórií založených na vzorcoch v priebehu času.
Vďaka enormnému množstvu údajov o zdraví pacientov, ktoré sa každý deň zhromažďuje a digitalizuje, sa dostáva do centra pozornosti ďalšia časť hádanky. Ak sa agregujú, naše anonymizované zdravotné záznamy by sa mohli stať súčasťou rozsiahleho súboru údajov na zlepšenie diagnostiky a liečby chorôb vo všetkých lekárskych odboroch pomocoustrojové učeniealgoritmy. Čím viac anonymných údajov - demografických a lekárskych - zhromažďujeme, tým lepšie dokážeme identifikovať príčiny, diagnostikovať včas a vyvinúť lepšiu liečbu. V tomto procese môžeme nadviazať spojenie medzi predtým odpojenými súbormi údajov - diagnózami a geografiou, protokolom o liečbe a životným štýlom, úspešnosťou liečby a anamnézou a mnohými ďalšími.
Aby sme to dosiahli úspešne a vo veľkom rozsahu, potrebujeme údaje. Všetky naše údaje. Môj a tvoj.
Nedávno sa preukázalo, že strojové učenie detekuje skorú rakovinu pľúc presnejšie ako ľudskí rádiológovia. V máji 2019 Google a Northwestern Medicine spojil sa aplikovať algoritmus hlbokého učenia na 42 290 CT pacientov, aby sa predpovedala pravdepodobnosť rakoviny pľúc. Pretože obrázky sú ťažko čitateľné, štúdia spoločnosti Google a Northwestern vyvinula model strojového učenia na ich čítanie a potom porovnala výsledky s výsledkami šiestich skúsených rádiológov. Podľa štúdie bol model strojového učenia schopný detekovať rakovinu o 5 percent častejšie ako rádiológovia a bolo o 11 percent pravdepodobnejšie, že zníži falošné poplachy.
nemôžem prestať myslieť na to, že sa zabijem
Toto je iba jeden príklad, ale zdôrazňuje potrebu rozsiahleho rozpoznávania vzorov pri vytváraní prediktívnych diagnostických modelov. Ľudský mozog môže vyvinúť algoritmy hlbokého učenia potrebné pre tento druh inovácie, ale iba tieto algoritmy dokážu efektívne rozpoznať vzorce v takom veľkom a pôsobivom rozsahu.
Niektorí môžu tvrdiť, že potenciálne poškodenie narušenie údajov zo strany zdravotníckej spoločnosti je oveľa zložitejšie ako škody spôsobené inými formami dátovej vojny - a sú správne. Obete nemôžu jednoducho zmeniť svoje heslá alebo zrušiť svoje kreditné karty, aby vyriešili riziká krádeže identity, podvodu, profilovania rizík, cielenej psychografickej analýzy, zvýšeného poistného a ďalších nebezpečných (a drahých) následkov.
Bez ohľadu na to sa budú digitálne údaje o zdravotnej starostlivosti zhromažďovať každý deň, čo poskytne obrovské príležitosti pre lekársky výskum a liečbu, ako aj nevyhnutný potenciál nebezpečenstva, ktoré existuje vo všetkých sférach digitálneho života. Prečo nepokračovať a nedať tieto informácie do rúk správnym agentom a v tomto procese ustanoviť prísne regulačné a vynucovacie protokoly?
ktorá osoba je známa svojou aviofóbiou
S podporou a zásahmi regulačných orgánov by bolo potrebné uskutočniť rozsiahlu akciuzrušenie identifikácieproces na nezvratnú anonymizáciu našich osobných údajov. Tieto orgány by tiež museli zakázať speňaženie údajov o zdravotnej starostlivosti a zabrániť ich použitiu na profilovanie alebo na iné neetické alebo trestné účely. Politika nulovej tolerancie proti zneužitiu našich údajov pravdepodobne prinesie lepšie výsledky ako iný konzultant v oblasti počítačovej kriminality alebo lepšie počítačové servery.
Obrovské množstvo informácií, ktoré každý z nás vlastní, je príliš dôležité na to, aby ich nechali pod kontrolou iba niekoľko subjektov - súkromné alebo verejné. Naše údaje o zdravotnej starostlivosti môžeme považovať za príspevok k verejnému blahu a vyrovnať ich dostupnosť pre vedcov a výskumných pracovníkov v rôznych odboroch, ako je open source kód. Odtiaľ si predstavte lepšie prediktívne modely, ktoré zase umožnia lepšiu a skoršiu diagnostiku a prípadne lepšiu liečbu.
Vaše údaje o zdravotnej starostlivosti by mohli pomôcť ľuďom, ktorí sú si, aspoň v niektorých lekárskych aspektoch, veľmi podobní vám. Môže im to dokonca zachrániť život. Správna vec, ktorú robiť s vašimi údajmi, je nestrážiť ich, ale zdieľať.
Image Credit: Claire Merchlinsky via New York Times
